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Uni-Notizen Nr. 16/2022 vom 23. Februar 2022

Expertenangebot zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2022 und Online-Vorträge

Weltweit sind über 300 Millionen Menschen von einer der etwa 7.000 seltenen Erkrankungen betroffen. Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine davon. Die Erkrankung beruht auf einer gestörten Verbindung zwischen Nervensystem und Muskulatur. Sie wird genetisch vererbt, verschlechtert sich fortschreitend und es gibt vier unterschiedliche Verlaufsformen, von denen einige zum Tod bereits im Säuglingsalter führen. Die SMA hat durch die Zulassung der Gentherapie Zolgensma (Novartis) viel Aufmerksamkeit erfahren. Mit der Therapie kann man bei sehr früher Diagnose den neuromuskulären Defekt weitgehend ausräumen. Das bedeutet für die Behandelten nach jetzigen Erkenntnissen ein fast normales Leben.

Die seltene Einschlusskörpermyositis (IBM) dagegen ist die häufigste Form der entzündlichen Muskelerkrankungen. Sie tritt meist bei Männern ab dem 50. Lebensjahr auf. Fortschreitende körperliche Beeinträchtigung beim Gehen, Greifen und Schlucken belastet Betroffene sehr. Therapien zur ursächlichen Heilung oder Abschwächung der Beschwerden gibt es bislang nicht. Dennoch kann die Versorgung optimiert werden.

Der Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung (LMV) von Prof. Dr. Dr. Klaus Nagels an der Universität Bayreuth forscht seit 2011 zur Versorgung neuromuskulärer Erkrankungen in enger Kooperation mit der Uniklinik der LMU in München und internationalen Forschungspartnern. Jetzt liefern die Ergebnisse einer ersten Studie zur IBM Hypothesen, wie die Versorgung und Lebensqualität bei IBM verbessert werden kann.

Prof. Dr. Dr. Klaus Nagels steht Medienvertreter*innen zum Interview zur Verfügung und nimmt zu folgenden Fragen Stellung:

Welche Themen sollte die Versorgungsforschung bei seltenen neuromuskulären Erkrankungen in den Vordergrund stellen?
Warum macht es auch Sinn sich mit den ökonomischen Herausforderungen, beispielsweise mit Krankheitskostenstudien zu beschäftigen?
Welche Rolle können Zell- und Gentherapien bei seltenen neuromuskulären Erkrankungen einnehmen?
Wie können neue Erkenntnisse und Fortschritte in der Gesundheitsversorgung, und zwar für alle zugänglich, schneller in die Versorgungspraxis umgesetzt werden?

Katja Senn, M.Sc. steht Medienvertreter*innen zum Interview zur Verfügung und nimmt zu folgenden Fragen Stellung:

Wie nehmen Betroffene mit Einschlusskörpermyositis (IBM) ihre Lebensqualität im Krankheitsverlauf wahr?
Wie gestaltet sich die Versorgung der IBM Patienten in Deutschland?
Welche Rolle spielt die wahrgenommene Unterstützung bei Betroffenen?
Was ist der aktuelle Bedarf und welche Lösungsansätze in der Versorgung von IBM Patienten gibt es?
Welche analogen Herausforderungen gibt es bei der Versorgung anderer komplexer Erkrankungen?

Vorträge zum Tag der seltenen Erkrankungen vom Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung 

„Spinale Muskelatrophie (SMA) und Einschlusskörpermyositis (IBM): Selten gut versorgt?“  lautet der Titel einer Online-Veranstaltung am Montag, 28. Februar 2022, von 17.00 bis 19.00 Uhr via Zoom. Als SMA bezeichnet man einen Muskelschwund, der durch einen fortschreitenden Untergang von motorischen Nervenzellen im Vorderhorn des Rückenmarks verursacht wird, IBM  ist eine entzündliche Muskelerkrankung, die mit einer langsam fortschreitenden Muskelschwäche einhergeht.

Datum/Zeit/Ort: Montag, 28.02.2022, von 17.00 Uhr bis 19.00 Uhr, um Anmeldung wird geben unter: https://rb.gy/5goecu

Die vom Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung an der Universität Bayreuth organisierten Vorträge für Betroffene, Angehörige und Interessierte findet am Tag der seltenen Erkrankungen statt. Referenten aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens erläutern neuste Forschungsergebnisse und geben Einsicht in die aktuelle Versorgungssituation. Es besteht die Möglichkeit, live mitzudiskutieren.

Programm:

  • Prof. Klaus Nagels, Universität Bayreuth: „Gesundheitsökonomie und Versorgungsforschung bei seltenen Erkrankungen“
  • Simone Thiele, Friedrich-Baur-Institut München: „SMA und IBM -Updates zu Patientenregistern und aktueller Versorgungspraxis“
  • Dr. Laura Gumbert, SMA Europe: „Die gesundheitliche Belastung pflegender Angehöriger von Patienten mit SMA -Ergebnisse einer Befragungsstudie“
  • Katja Senn, Universität Bayreuth: „Einschlusskörpermyositis (IBM) als „Geduldsreise“: Eine Beschreibung der Lebensqualität und Versorgungssituation in vier Phasen“
  • Dr. Stefan Perschke, 1. Vorsitzender DGM und Silke Schlüter, Vertreterin der DGM-Diagnosegruppen – Diskussion „Soziale Unterstützung 4.0 - Möglichkeiten der DGM in Zeiten der Pandemie“
Ursula Küffner

Ursula KüffnerUni-Notizen

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